14歲的喬喬兩年前被確診為1型糖尿病患者，一直采用胰島素強化治療控制血糖。面前的她健康活潑，一點(diǎn)看不出糖尿病的陰影。近日，包括喬喬在內的15名來(lái)自全國15個(gè)城市的"藍尼陽(yáng)光大使"們歡聚一堂，分享與糖尿病相伴的心路歷程。
1型糖尿病發(fā)病的高峰年齡段是在兒童和青少年期，因而也被稱(chēng)為"青年發(fā)病型糖尿病"。我國到底有多少1型糖尿病患者？他們的治療情況如何？1型糖尿病防治又面臨哪些困難？記者就此采訪(fǎng)了相關(guān)專(zhuān)家。
1型糖尿病終身依賴(lài)胰島素
全球3.5億糖尿病患者中，大約有90%屬于2型，他們的發(fā)病年齡多在四五十歲，病因往往和體重超標導致的血糖過(guò)高有關(guān)。1型糖尿病常常在35歲以前發(fā)病，占糖尿病的10%以下。無(wú)論是1型還是2型糖尿病，它們的基本表現都是體內胰島素分泌紊亂，無(wú)法抑制血糖的升高。1型糖尿病屬于自身免疫性疾病，依賴(lài)胰島素治療，也就是說(shuō)患者從發(fā)病開(kāi)始就需終身使用胰島素治療。而曾經(jīng)被稱(chēng)為 "成人糖尿病"的2型糖尿病，主要特征為胰島素抵抗，即需要胰島素來(lái)吸收葡萄糖的組織如肝臟、肌肉和脂肪等對胰島素產(chǎn)生了抵抗。
1型糖尿病會(huì )讓患者年紀輕輕就喪失勞動(dòng)能力甚至死亡，1921年胰島素被發(fā)現后，1型糖尿病患者已經(jīng)摘去了"死亡絕癥"的帽子。國外對1型糖尿病近90年的治療經(jīng)驗顯示，通過(guò)胰島素治療，嚴格控制血糖可以使1型糖尿病患者免受慢性并發(fā)癥的影響。
全國兒科內分泌遺傳代謝病學(xué)組組長(cháng)、華中科技大學(xué)同濟醫學(xué)院遺傳代謝病診斷中心主任羅小平說(shuō)，和許多癌癥一樣，1型糖尿病的病因尚不明確。"可能和遺傳、免疫、病毒感染等因素有關(guān)，但具體原因還在探索中。"
我國1型糖尿病患者尚無(wú)準確數據
美國資深健康記者馬琳·麥肯納在專(zhuān)欄文章中提出，在全球范圍內，1型糖尿病的發(fā)病率以每年3%-5%的速度遞增，上升原因卻不得而知。2006年，世界衛生組織的一項調查顯示，北美的1型糖尿病發(fā)病率以每年5.3%的速度上升，在亞洲，這一增速為每年4%.
2009年，歐洲糖尿病研究項目對17個(gè)國家的糖尿病病歷進(jìn)行對照后稱(chēng)，1型糖尿病不僅在以每年3.9%的發(fā)病率逐年上升，而且在5歲以下兒童中的發(fā)病率增速最快。該項研究預測，到2020年，5歲以下兒童新增1型糖尿病的患者將翻倍。
馬琳認為，破解1型糖尿病陡增的原因、遏制甚至扭轉快速增長(cháng)趨勢，是公共衛生界和醫療界迫在眉睫的任務(wù)。
據了解，我國上個(gè)世紀90年代開(kāi)展的流行病學(xué)研究顯示，1型糖尿病發(fā)病率為0.6/10萬(wàn)。近10年，國內沒(méi)有全國性的1型糖尿病流行病學(xué)調查，數據統計不完全。羅小平說(shuō)，相對而言，我國1型糖尿病的發(fā)病率比北歐國家要低，但由于我國人口基數大，所以1型糖尿病病患者也是個(gè)不小的人群。中華醫學(xué)會(huì )糖尿病學(xué)分會(huì )副主任委員朱大龍表示，此前已有一些研究人員在北京、廣東進(jìn)行1型糖尿病患者的登記工作。"今后我們要進(jìn)一步開(kāi)展這一工作，掌握1型糖尿病患者的數量。"
治療費用高 血糖管理水平低
因為需終身依賴(lài)胰島素，1型糖尿病患者首先面對的是不小的經(jīng)濟負擔。朱大龍說(shuō)，北京登記的890多例病人中，有2/3的病人的醫療費用占家庭收入的35%左右。他說(shuō)這一比例太高。
2010年國際糖尿病聯(lián)盟和中華醫學(xué)會(huì )糖尿病學(xué)分會(huì )聯(lián)合在中國進(jìn)行的中國1 型糖尿病患病人數、控制現況和經(jīng)濟負擔調查（"3C"研究）發(fā)現，我國1 型糖尿病患者除了血糖控制非常差、家庭經(jīng)濟負擔非常沉重外，患者的死亡率至少是普通人群的2 倍，患病后生存期在30 年以上的患者非常少見(jiàn)。
"我們一直在呼吁能否對1型糖尿病患者提供更多幫助，目前胰島素泵的價(jià)格相對較高，納入醫保還比較困難，但我們希望能免費提供一些胰島素、血糖試紙等。"朱大龍說(shuō)。
近年來(lái)，1型糖尿病得到國家多方的重視。《國務(wù)院辦公廳關(guān)于印發(fā)深化醫藥衛生體制改革2012年主要工作安排的通知（全文）》中列出的納入保障和救助試點(diǎn)范圍的12類(lèi)大病包括"1型糖尿病".
專(zhuān)家們還呼吁應加強國內糖尿病管理研究。"目前兒童糖尿病只是兒科內分泌里的一小塊，但兒科里從事內分泌的醫護人員本來(lái)就少，專(zhuān)門(mén)從事糖尿病的人員就更少了。"羅小平說(shuō)，應加強對醫護人員的教育，以及普及規范化治療知識。一旦被診斷出1型糖尿病，意味著(zhù)患者要一輩子與它在一起。"我不把它當成敵人，而是一個(gè)不速之客，好好跟它相處。"一位患者的感言深受專(zhuān)家們的贊同。"患者應該明白，你看醫生的時(shí)間在你整個(gè)生命當中，也就占到百分之零點(diǎn)幾，完全要靠你自己來(lái)摸索和掌握病情的變化，比如要清楚什么時(shí)候血糖升高、吃什么、做什么運動(dòng)會(huì )影響血糖，等等。"朱大龍說(shuō)。
羅小平表示，1型糖尿病患者患病前10年的首位致死因素是急性并發(fā)癥（如酮癥酸中毒等），但若按照標準療法在患病初期就通過(guò)強化教育、強化管理，采用更少低血糖個(gè)體化治療方法，把血糖管理在目標范圍內，那么1型糖尿病的患者一樣可以健康長(cháng)壽。但包括羅小平在內的專(zhuān)家們認為，目前對患者及青少年患者家長(cháng)的糖尿病知識普及教育非常缺乏。
探索規范的醫療管理體系
社會(huì )各界都在為1型糖尿病的規范診斷治療努力。羅小平說(shuō)，中華醫學(xué)會(huì )兒科學(xué)分會(huì )內分泌代謝學(xué)組正在開(kāi)展兒童糖尿病規范化管理項目。中華醫學(xué)會(huì )糖尿病學(xué)分會(huì )也制定了《中國1型糖尿病診治指南》。
衛生部曾在2009年和2010年發(fā)布過(guò)兩版1型糖尿病臨床路徑，但是僅包括了住院期間的臨床診療建議，缺乏包括出院后的門(mén)診院外隨訪(fǎng)管理路徑及患者自我管理，而1型糖尿病患者從兒童醫院到綜合（成人）醫院也尚未建立轉診機制。國家衛生與計劃生育委員會(huì )下屬的醫院管理研究所與全球最大的醫療科技企業(yè)美敦力公司近日宣布，將就建立中國1型糖尿病整合醫療管理模式進(jìn)行一系列聯(lián)合研究，并幫助國內10-12家有區域代表性的兒童醫院或綜合性醫院建立"1型糖尿病整合醫療管理模式"試點(diǎn)單位。醫管所副所長(cháng)付強表示，他們將探索出一套適合中國國情的1型糖尿病醫療模式，首先要形成一個(gè)1型糖尿病患者的治療規范，包括在醫院的治療和在家庭中的自我管理。"我們將出版更多普及知識的讀物，幫助患者進(jìn)行血糖管理。"
此外，還將探索針對1型糖尿病的醫療機構。"現在患者都去大醫院，將來(lái)能不能由大醫院解決規范化治療制度設計和技術(shù)規范的問(wèn)題，同時(shí)更多醫院也加入進(jìn)來(lái)？患者不用走很遠、排長(cháng)隊，就能接觸到專(zhuān)業(yè)治療。"付強說(shuō)。
"我們還要探索建立一套評估體系。"付強表示，降低1型糖尿病患者的費用，是社會(huì )各領(lǐng)域共同的責任，需要政府、醫療機構、醫藥企業(yè)、患者自身等各方面的共同努力。
